Kronisk utmattelsessyndrom - Chronic fatigue syndrom (CFS) / Myalgisk encefalopati (ME)

Har du fått diagnosen CFS/ME etter anerkjente kriterier og ønsker et rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten? Ønsker du å mestre tilstanden og gjenoppta de dagligdagse aktiviteter som sosiale aktiviteter og eventuelt arbeid? Da kan dette tilbudet være det rette for deg.

Målgruppe

Tilbudet er tilpasset deg over 18 år med diagnose CFS/ME med moderat til lettere grad av symptomer og nedsettelse av funksjonsevne.

CFS/ME rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse. Utredningen gjøres ved kartlegging, utelukking av andre samtidige og lignende diagnoser/sykdommer, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett.

I dag finnes det ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Men det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, og bedre funksjonsnivå og livskvalitet.

Om tilbudet

Vi har som mål å jobbe for økt mestring og bidra til bedre livskvalitet, redusere fatigue, og gi mestring av hverdagens utfordringer – i samarbeid med deg som har CFS/ME.

Hos oss ledes rehabilitering for pasienter med CFS/ME av et tverrfaglig team som består av spesialist i Fysikalsk medisin og rehabilitering, sykepleier med veiledningskompetanse, psykolog, eventuelt nevropsykolog, fysioterapeut, sosionom og ernæringsfysiolog, eller ergoterapeut.

Tilbudet fokuserer på undervisning og mestring, fokus på egen funksjon og deltagelse, livsstilsendring og fysisk bevegelse/gruppeaktivitet og individuell oppfølging.

Våre fagpersoner vil sammen med deg kartlegge og vurdere dine individuelle rehabiliteringsbehov. Vårt mål er å hjelpe deg med å sette sammen ditt rehabiliteringsforløp, øke livskvalitet, deltagelse i aktiviteter, sosiale relasjoner og eventuelt arbeid.

Et gruppeopphold varer 2 uker, etterfulgt av et oppfølgingsopphold på 2 uker ca. 4-6 mnd. etter hovedoppholdet.

Pårørende involvering

Vi ønsker at pårørende skal kunne ta del av rehabiliteringsprosessen dersom dette er aktuelt, og ønsker derfor å invitere til en pårørendedag. Tilbudet er tilgjengelig både fysisk og digitalt, slik at de som skulle ønske kan delta uavhengig av sted.

Pårørende har muligheten til å være med i samtaler med helsepersonell og ulike aktiviteter sammen med deg. Dette gir en unik sjanse til å forstå sykdommen og rehabiliteringsprosessen bedre, samtidig som det gir viktig støtte og motivasjon.

 

Spesifikasjoner

  • Varighet 2+2 uker
  • Behandlingsform Gruppeopphold
  • Døgn eller dag Døgn
  • Alder 18+

Hvem kan søke om opphold?

Du kan henvende deg til din fastlege, sykehuslege og annet helsepersonell om dine ønsker vedrørende henvisning til opphold. Annet helsepersonell med tilfredsstillende medisinsk fagkompetanse kan henvise ved å fremvise beskrivende god innsikt i din medisinske helsetilstand.

Hvem behandler søknaden?

Det er regional vurderingsenhet i ditt helseforetak som rettighetsvurderer din søknad. Helse Nord RHF har organisert regional vurderingsenhet (RVE) som vurderer henvisninger til private rehabiliteringsinstitusjoner i Helse Nord. Les mer om dette på RVE sine sider.

Hvordan og når får jeg beskjed om opphold?

Når henvisningen din er vurdert vil du få brev om vedtaket fra RVE med oppstartdato og opplysninger om klagemuligheter. Ved innvilget opphold vil du motta brev fra oss noen uker i forkant av oppholdet med dato og litt generell informasjon.

Ventetider

Ventetiden hos oss varierer mellom de ulike tilbudene. Flere inntak gjelder gruppeopphold som settes sammen basert på antall opphold i året. Oversikt over ventetider for alle rehabiliteringsinstitusjoner finner du på Helse Nord RHF’s sider.

Les mer om ventetider på helsenorge.no

Hva om tidspunktet ikke passer?

Retningslinjer RVE har gjennom Helse Nord sier at ved utsettelse av rehabiliteringsopphold til etter oppsatt frist, må det sendes ny legehenvisning til RVE. Det betyr at dersom du fortsatt ønsker opphold ved ViGØR Rehabiliteringssykehus senere enn oppsatt dato må det foreligge legeerklæring og ny henvisning til RVE. Hvis det fortsatt er behov for rehabilitering etter oppholdet er utsatt, skal det sendes ny henvisning til Regional Vurderingsenhet for vurdering.

Les mer om betaling, pasientreiser og annen praktisk info her.

 

Les mer om våre fasiliteter her.

 

Huskeliste til deg som skal på opphold

  • Reisevei Ordnet reise til/fra ViGØR. Fått bekreftelse fra lege ved behov for ledsager.
  • Informasjon Informert ViGØR om eventuelle allergier, matintoleranser, MRSA/ESBL eller andre særskilte behov for oppholdet.
  • Medikamenter Innhentet oppdatert medisinliste fra fastlegen, sjekket at e-resepter er aktive, husket å pakke medisiner for hele oppholdet.
  • Forbruksutstyr Sørget for å medbringe nok forbruksutstyr ved inkontinens, diabetes, ernæring og sårbehandling.
  • Digital kartlegging Fylle ut digitale kartleggingsskjemaer (CheckWare) på Min Side i dagene før ankomst.
  • Målsettinger Tenkt gjennom mine målsettinger for oppholdet. Hva ønsker jeg å få ut av oppholdet?
  • I kofferten Skotøy for innendørs og utendørs trening, treningstøy, badetøy, klær, hygieneartikler, mobiltelefon m/lader, PC/Pad, briller, hørehjelpemiddel og andre hjelpemidler.

Ankomstdagen

Dersom du er døgnpasient disponerer du rommet ditt fra kl. 14.00. Du må gjerne ankomme før dette, men tidligste innsjekk er kl 14.00. Tirsdag, onsdag og torsdager er det informasjonsmøte for alle nyankomne pasienter kl 17.00.

Dersom du er dagpasient har du ikke eget rom på institusjonen. Rehabiliteringsprogrammet starter samme dag som du ankommer, derfor er oppmøtetid satt til 09.00

Dagen etter ankomst

For døgnpasienter starter rehabiliteringsprogrammet dagen etter ankomst. Du møter lege for innskriving, og du har første møte med fysioterapeut. Beskjed om time får du på SMS.

Dersom du deltar på et gruppetilbud, følger du programmet til gruppen. Timeplan får du enten når du sjekker inn i resepsjonen, eller på informasjonsmøtet til gruppen du tilhører.

Din rehabiliteringsplan

Settes opp på bakgrunn av dine målsettinger. Vi lager en plan for ditt opphold i samråd med deg, og justerer denne underveis etter behov. Sentrale elementer i en plan kan for eksempel være gruppetreninger, undervisninger, samtalegrupper, egentreningsprogram, individuelle konsultasjoner og individuell behandling. Dersom du er på gruppeopphold, er timeplan for undervisning og gruppetrening felles for alle deltakerne på gruppa.

Kosthold

ViGØR serverer et middelhavsbasert kosthold uten kjøtt. Kjøkkenet serverer tre hovedmåltider i løpet av dagen: frokost (08-10), middag (13.30-16) og kvelds (17.30-19). Det er tilgjengelig frukt, grønt, kaffe og te også utenom åpningstidene.

Dersom du har allergier, og trenger spesialkost, må dette dokumenteres.

Rusmidler

ViGØR er et røykfritt sykehus og røyking skjer på anvist område. Det er ikke tillatt å bruke eller være påvirket av alkohol eller andre rusmidler så lenge du er pasient hos oss, eller er i permisjon. Sykehuset er ansvarlig for deg også under permisjoner. Brudd på reglene kan få konsekvenser for ditt opphold.

Foto, lyd, filmopptak og sosiale medier

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film og lydopptak eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt om tillatelse først. Alle har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å glemme, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av. Det er lov å si nei om du skulle bli spurt.

Allergier

Vis hensyn, mange har intoleranse for dufter som parfyme, dufttilsatte såper, kremer og kosmetikk og kan bli svært syke av det.

Ledsager / besøkende

Overnatting og kjøp av ekstramåltider må forhåndsavtales med inntakskontoret. Besøkende kan kjøpe enkeltmåltider. Besøkende kan overnatte i ekstraseng på pasientens rom

Pris for overnatting selvbetalende ledsager:
1295,- per døgn, med eget rom.
795,- per døgn, med delt rom.

Pris for kjøp av enkeltmåltider besøkende: Frokost 50,- Middag 160,-

Betaling

Les mer om betaling her.

Programmet består av blant annet:

Individuell tilpassing av tiltaket ut fra funksjonsnivå og tverrfaglig vurdering.

Rehabiliteringsplan for mestring av dagligdagse aktiviteter som arbeid og sosiale aktiviteter.

Fysioterapi – veiledet opptrening av kroppslige funksjoner, aktivitetsregulering, avspenning med mer.

Flerfaglig undervisning med ulike undervisningstema og former.

Samtaleoppfølging – gruppebaserte veiledningssamtaler. Individuell veiledningssamtale med psykolog eller veileder – ved behov.

Pårørendedag – for veiledning av pårørende.

Epikrise

Etter oppholdet ditt er avsluttet får du tilsendt en epikrise (sluttrapport) skrevet av din lege og dine behandlere. Denne sendes også i kopi til henvisende instans.

Evalueringsskjema

Vi setter stor pris på om du før du forlater ViGØR, fyller ut vårt evalueringsskjema, PasOpp. Dette kan leveres i postkassene våre som du finer flere steder på huset. Skjemaet finner du i velkomstmappa som ligger på rommet dagen du ankommer, eller du kan fylle det ut elektronisk via Min Side.

Oppfølgingsopphold

Du vil kalles inn til et 2 ukers oppfølgingsopphold 4-6 mnd. etter hovedoppholdet.

Pårørendemøte

Mandag før avreisedagen inviterer vi pårørende til et dialogmøte med ViGØRs fagpersoner. Møtet foregår over nett (Teams).