Hva vil man undersøke?
PETRA-NMD er et forskningsprosjekt som skal undersøke effekten av skreddersydd styrke- og balansetrening som behandling for personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. Forskerne ønsker å finne ut om et personlig tilpasset fire måneders treningsprogram kan forbedre dynamisk balanse, muskelstyrke og generell fysisk trivsel hos deltakerne, sammenlignet med vanlig oppfølging. Prosjektet har fått 17,1 millioner kroner i støtte fra Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten.
Studien vil rekruttere 120 deltakere med Charcot-Marie-Tooth (CMT), Dystrofia Myotonika type 1 eller Fascio-scapulo-humoral muskeldystrofi (FSHD). Halvparten av deltakerne vil delta på et to ukers rehabiliteringsprogram, etterfulgt av et tre måneders digital individuell treningsoppfølging, før man avslutter med et nytt to-ukers rehabiliteringsprogram. Den andre halvparten vil være kontrollgruppe, men vil få tilbud om den samme behandlingen etter studien. ViGØR er rehabiliteringssenteret for deltakerne fra Helse Nord.
Når begynner prosjektet og hva blir resultatene?
Prosjektet varer i fem år hvorav 2024 brukes til planlegging og rekruttering. De første deltakerne vil starte i løpet av 2025. I mai 2024 hadde vi en Kick-off samling på Frambu for alle som deltar i prosjektet, både forskere, rehabiliteringspersonell og brukermedvirkere. Resultatene av studien vil gi økt innsikt i effekten av skreddersydd trening for personer med sjeldne nevromuskulære sykdommer. Det vil gjøres ulike undersøkelser underveis, både for å måle effekten av studien og for å se om det er noe som kjennetegner de som eventuelt har effekt/ikke har effekt av behandlingen.
Hvem står bak studien?
Prosjektet er ledet av Kristin Ørstavik, nevrolog og seksjonsleder på EMAN ved Oslo Universitetssykehus. Prosjektet er et samarbeid mellom:
- Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid, som består av Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander ved Oslo universitetssykehus og Frambu
- Foreningen for muskelsyke
- ViGØR Rehabiliteringssykehus, Kastvollen rehabiliteringssenter, Haugland rehabiliteringssenter og Vikersund Bad Rehabiliteringssenter
- Seks sykehus som vil rekruttere deltakere (Haukeland, OUS, Vestre Viken, Molde, Namsos og UNN)
- Norges idrettshøyskole